Discapacidad no, diversidad funcional; la importancia de las palabras
Charo RuedaEl lenguaje es una herramienta necesaria para conseguir la inclusión de las personas con diversidad funcional
Campeones, la película de Javier Fesser que consiguió este año dos premios Goya a la Mejor película y al actor revelación, Jesús Vidal, al contar los avatares de los miembros de un equipo de baloncesto con diversidad funcional les ha proporcionado mucha visibilidad. También, el hecho de que por primera vez las personas con diversidad funcional hayan podido votar en las elecciones del 28 de abril o que protagonicen programas de televisión, como Donde comen dos, que hacen cada viernes en La 1 de TVE Pablo Pineda, actor con síndrome de Down, y Juan Manuel Montilla, el Langui, actor con parálisis cerebral, que no pierden la oportunidad de romper barreras y vivir cada una de las experiencias que les vaya ofreciendo la aventura.
Poco a poco, van cayendo esas barreras y se van abriendo puertas a la inclusión. Y en esta carrera, el lenguaje es una herramienta necesaria para conseguir los avances. Ya lo dijo el propio Jesús Vidal, al recoger el premio Goya en febrero pasado: «Me vienen a la cabeza tres palabras: inclusión, diversidad, visibilidad…».
Esas tres palabras han entrado a formar parte del vocabulario de la atención social y de la misma sociedad, como también lo han hecho diversidad funcional física o intelectual, barreras arquitectónicas, movilidad reducida, accesibilidad… vocablos que han ido sustituyendo a otros con significado peyorativo que hasta hace no mucho tiempo se utilizaban para definir a estas personas.
¡Quién no ha escuchado referirse con el término ‘el tonto del pueblo’ a una persona con diversidad funcional intelectual en muchas localidades o llamar ‘mongólico’ a otra con síndrome de Down, o ‘retrasado mental’, ‘subnormal’, ‘autista’ o ‘deficiente’ y utilizarlos también como insulto e incluso bromas! O frases hechas como «Sale más caro que un hijo tonto», «Tiene menos miras que un ciego», «Estás más sordo que una tapia» o «No hay cojo bueno». Quien más, quien menos ha tenido que aprender a tratar a todas las personas con respeto y consideración y a utilizar palabras que no atenten contra su dignidad.
Ni siquiera se debe decir ‘discapacidad’ y sí ‘diversidad funcional’, como afirman los profesionales del Grupo Integra CEE, el Centro Especial de Empleo del Grupo Clece (ACS), que promueve la inclusión socio-laboral de profesionales con diversidad funcional.
«Discapacidad —señalan— es un término obsoleto porque se centra en la falta de capacidad, en la limitación que tiene una persona, pero no en el resto de sus características. Diversidad funcional es un concepto más abierto y definitorio de lo que estamos hablando».
La lucha por el lenguaje inclusivo en este campo viene de lejos, porque su ausencia afecta todos los ámbitos de la sociedad. Incluso a las administraciones públicas les cuesta adaptarse y adoptar los términos precisos a la hora de elaborar leyes. No fue hasta el año 2006 cuando se cambió la palabra ‘minusválido’ por ‘persona con discapacidad’, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El cambio a un lenguaje integrador por parte de los poderes públicos, que son los que tienen que cambiar las normas teniendo muy presente la empatía, es una pelea diaria de los afectados, sus familias y de quienes trabajan con ellos. Sigue habiendo muchos ejemplos de lenguaje indebido en opinión de estos expertos. Uno de ellos es el de las referencias a las plazas de aparcamiento, seguimos leyendo en los carteles públicos ‘plaza para minusválidos’ en lugar de ‘plaza para personas con movilidad reducida’. «Se lanzan por parte de la Administración mensajes discriminatorios y si la propia Administración no cumple cómo lo va a hacer la sociedad», señalan algunos especialistas.
El mal uso del lenguaje referido a la diversidad funcional en la legislación española a lo largo del último siglo es notorio. En 1910, se habla de ‘anormales’ en el Real Decreto para la creación del Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales; en 1930, se utiliza el término ‘inútil’ en el Decreto para el ingreso en el cuerpo de inválidos militares de los Jefes y Oficiales de la Armada declarados así por la pérdida total de la visión; en 1934, ‘deficiente’ es el término adoptado en el Decreto para la Creación del Patronato Nacional de Cultura de los Deficientes; y en 1970, se emplea el término ‘subnormal’ en la Orden para el Texto refundido de la Legislación sobre asistencia a los subnormales en la Seguridad Social. En 1978, en la Constitución Española se utiliza la palabra ‘minusválido’, que hoy se rechaza.
El 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de la ONU aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional para asegurar a todas las personas su plena inclusión en la sociedad, eliminando las barreras que impiden su participación activa en ella. El objetivo es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con diversidad funcional y promover el respeto de su dignidad inherente.
No se trata pues de un instrumento para reconocer los derechos de las personas con diversidad funcional, puesto que ya se encontraban totalmente reconocidos en anteriores tratados internacionales, sino que se persigue la no discriminación para el pleno disfrute de estos derechos, fomentando la autonomía de cada una de las personas y haciendo hincapié en que las personas con diversidad funcional no son ‘objetos’ de cuidado sino ‘sujetos’ que gozan de derechos en igualdad de condiciones.
Es el ‘Nada sobre nosotros sin nosotros’, un lema acuñado por el movimiento a favor de los derechos de las personas con diversidad funcional, que comunica la idea de que ninguna decisión que influya sobre ellos debe tomarse sin su participación. El lema en inglés, Nothing about us without us, comienza a utilizarse en los años noventa del pasado siglo. El activista James Charlton relata haber escuchado el término a los activistas sudafricanos por los derechos de estas personas Michael Masutha y William Rowland, que lo tomaron a su vez de activistas del este europeo en conferencias sobre los derechos para las personas con diversidad funcional. En 1998, Charlton utiliza la frase como título de un libro sobre estos derechos.
Otro texto normativo que tiene que ver con el contenido de la Convención es, por ejemplo, el referido a la Lectura Fácil, que se refiere a aquellos contenidos que han sido realizados con lenguaje sencillo y claro, de forma que puedan ser entendidos por cualquier persona, principalmente por quienes tienen dificultades lectoras transitorias (inmigración, incorporación tardía a la lectura, escolarización deficiente…) o permanentes (trastornos del aprendizaje, diversidad funcional, senilidad…). Son libros, documentos administrativos y legales, textos informativos, páginas web… que siguen las directrices Internacionales de la IFLA (International Federation of Library Associations and Institutions) y de Inclusion Europe en cuanto al lenguaje, el contenido y la forma.
En este sentido, recientemente se acaba de publicar la Norma UNE 153101:2018 EX sobre Lectura Fácil. Su contenido especifica las pautas y recomendaciones para la adaptación, creación y validación de documentos en Lectura Fácil, y busca facilitar la comprensión de la información escrita para garantizar la igualdad de oportunidades.
Por otro lado, la Planificación Centrada en la Persona (también conocida por sus siglas PCP) es un enfoque de apoyo a personas con diversidad funcional que ofrece estrategias basadas en valores y en el empoderamiento de las personas, para ayudarlas a construir su propio proyecto de vida plena. El punto de partida de estos enfoques es el reconocimiento de la dignidad de cada persona, independientemente de las condiciones que acompañen su vida.
Otra herramienta que rema a favor es el Foro de Vida Independiente, una plataforma de personas con diversidad funcional, que trabajan por sus derechos; el primero, el derecho a la autonomía personal con garantías y la atención personalizada. Trabajan por salir de la discriminación y de las etiquetas con las que tradicionalmente se les ha definido con términos que remiten a una mirada patológica (enfermedad, deficiencia, parálisis, retraso, etc.).
«Terminología propia de la visión de un paradigma médico que presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta, que hay que rehabilitar y ajustar a utópicos patrones de ‘normalidad’. Las palabras utilizadas para denominar a las personas con diversidad funcional son fundamentales en el refuerzo de la valoración negativa y en el mantenimiento de la opresión, discriminación y segregación», afirman.
El Foro también señala que las organizaciones de diversidad funcional aparentan moverse lentamente hacia el modelo de derechos, desde donde las personas diversas pueden acceder al poder, emanciparse y hacer su vida, e insiste en que la utilización del lenguaje de derechos e inclusión en la sociedad debe centrar sus esfuerzos en cómo la sociedad tiene que transformarse, en lugar de mantener discursos cosméticos adversos e insistir en transformar (¿o normalizar?) a la persona diversa.
Los medios de comunicación tampoco ayudan en la difusión de un lenguaje y una imagen correctos, en opinión de los expertos en diversidad funcional para quienes tampoco hay que dar la imagen de superhéroe a una persona que gana un premio deportivo, porque la información que se da se centra en su limitación, en lugar de en la misma persona. «Ponemos el foco en la discapacidad y no en la persona, cuando debería ser al revés: primero la persona y después su limitación».
Por eso las palabras son fundamentales para la inclusión a todos los niveles: «Es muy difícil romper arquetipos establecidos pero, poco a poco, el vocabulario cambia y hace que cambien esos arquetipos, igual que todo lo referido a la accesibilidad universal, las llamadas barreras arquitectónicas, que dificultan mucho la igualdad de condiciones, como las dificultan las barreras mentales, de comunicación…».
En el Centro Especial de Empleo Integra existe una unidad de apoyo a la actividad profesional de las personas con diversidad funcional, con valoración del entorno y de la persona y su adaptación al puesto de trabajo. Se le hace un seguimiento para prepararla para el paso al mercado de trabajo ordinario. Estas personas suponen el 10 % de la población y son las más afectadas por el desempleo.
Grupo Integra CEE es una empresa implicada con las personas y la sociedad, que en la actualidad cuenta en su plantilla con más de 4.029 personas contratadas, el 88% con diversidad funcional, con las que trabaja para garantizar su bienestar personal, social y laboral, así como su plena inclusión. Ofrece a las empresas y organismos la contratación de los servicios necesarios para el buen funcionamiento de su actividad principal, entre los que destacan los de limpieza, mantenimiento, servicios auxiliares, de información, medioambientales, logísticos, facility management y formación.
Este reportaje sobre la diversidad funcional y el lenguaje es uno de los contenidos del número 4 de la publicación trimestral impresa Archiletras / Revista de Lengua y Letras.
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