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28 Feb 2022
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Salud

Sobrevivir a la visita de un ladrón de las palabras

Javier Rada

Enfermedades como un ictus pueden desembocar en una afasia. Se trata de un trastorno del lenguaje severo que en los casos más graves imposibilita la comunicación. Deben reaprender a hablar, escribir y comunicarse

Aún no podía saberlo, pero durante el apagón, un ladrón había entrado en su interior, desordenando los cajones del lenguaje. Guardaba en ellos las joyas más valiosas. La palabra reluciente que cita y ordena, los brillantes fonemas, los anillos de la sintaxis… El habla, la lectura, la escritura, la música, que eran su vida y su mayor inversión… en solo segundos, todo robado. La dejó desnuda.

Tras la escafandra de sus ojos, crecía el mundo ya sin nombre. Creyó reconocer la habitación de un hospital, tan fría como el primer día del Génesis, pero sin un Dios que pudiera ofrecerle la luz del verbo. Los médicos llamaban a ese ladrón por un nombre extraño: ictus (un accidente cardiovascular). Otra palabra, igualmente terrible y sin rostro, iba a tomar su vida: afasia. Lloró durante tres días sin poder decir «tres».

Imaginen el vacío.

Los budistas lo veneran. Los físicos no lo comprenden. La gente común piensa que es un trocito de desierto. Pero las personas que padecen afasia (un trastorno severo del lenguaje producido por una lesión cerebral) tienen de él, al menos, una aproximación lingüística. El vacío es eso que separa la voluntad de poder nombrar el objeto conocido. El vacío es eso que separa las ideas del mundo.

El desastre tiene la naturaleza de una explosión o de un torrente. Imagine que un día despierta tras un sueño extraño, pesado, paralizante. Las personas de su alrededor (médicos, enfermeras, seres queridos), le hablan en un idioma incomprensible que podría parecerse al chino, al vulcaniano, o al arameo extinto.

Su lengua materna se ha convertido en un jeroglífico. El ladrón se ha llevado la piedra Rosetta. Solo escucha ruidos, fonemas sin maternidad romana. Se siente como el insecto de Kafka panza arriba, recién revivido entre los miembros de una tribu no contactada. Quiere decirle a su mujer, marido o hijo que qué ocurre, que qué hago yo aquí desnudo con esta bata. Pero los módulos del cerebro donde está el acceso al léxico, la articulación y el motor del habla, el procesamiento… están como atrapados en una jaula de acero. El pajarito del lenguaje no puede expandir sus alas.

Imagine ese mundo desnudo de sustantivos, virgen tras una violación; que su boca y oídos estuvieran como separados por una escafandra; que sus pensamientos, aun así claros, no pudieran cruzar el sarcófago; que su voz ya no pudiera pintar en las paredes; que el vaso de agua que necesita urgentemente se llame ahora «cocodrilo».

Assumpció Malagarriga estuvo tres días llorando. Tres días por tres lenguas (catalán, castellano, inglés) que ardieron en las cenizas del ictus. Nacida en 1953 en Cardona (Cataluña), era una profesional muy reconocida en su ámbito. Exdirectora del Servicio Educativo de L’Auditori catalán, tiene la Cruz de Sant Jordi de la Generalitat por «su valiosa aportación en el campo de la pedagogía musical como maestra y formadora de formadores». Pero en 2015 «tuvimos que empezar de nuevo con un habla mínima, tuvimos que aprender incluso a volver a coger el lápiz con las manos», explica su logopeda, Mireia Arcalis, quien la ha acompañado en su proceso.

Ese día, cuando el ictus entró en sus arterias y fonemas, venía de dar una conferencia… Y así, con la rapidez del cometa que anuncia el desastre, los discursos y las partituras se evaporaron. Incapaz de leer una nota musical, Malagarriga había sido expulsada de la música (no ha podido volver a ella). Ni siquiera la palabra «nada» o «vacío» estaban ahí para consolarla. Tuvo que aprenderlas de nuevo.

Ocurrió en Oporto (Portugal), muy lejos de casa. En su tipo de afasia podía comprender el exterior pero no comunicarse con él. Fue como un golpe o una explosión en el capitolio, en el centro de mando de una ciudad que llamamos cerebro.

En función de lo crítica que sea la zona afectada por el accidente (por falta de riego o por hemorragia), mayor será el desastre. Es necesario volver a levantar los puentes cuanto antes, pero por otros caminos y desniveles, gracias a la rehabilitación.

Su pensamiento le parecía claro pues no sufría demencia. Pero al escuchar la frase de uno de los médicos aquello se convirtió en emoción. «Fue como una puñalada», explica Malagarriga. Seguramente entendió, culta como era, que casi toda la civilización, desde el primer icono en barro, había desaparecido en el incendio de su amada Alejandría. «Lloré por una pérdida que era muy importante para mí», explica. «Hay gente que dice que es peor no poder caminar, pero para mí perder la capacidad de hablar, leer y escribir, era algo muy gordo», concluye.

La casuística es tan variada como extraña con estas afasias, pues las hay de varios tipos. «Es un trastorno del lenguaje y de la comunicación adquirido, sobrevenido, una enfermedad que afecta a las áreas cerebrales que sustentan el lenguaje», explica María Cruz Pérez, psicóloga e investigadora de la Universidad Pontificia de Salamanca, especialista en estos trastornos.

Cada afasia está enraizada en un daño cerebral concreto. Hay pacientes que tras el impacto solo conservan los tacos —están grabados en zonas emocionales profundas—, y los utilizan cual palabra universal, un émbolo, un artefacto, una llave inglesa, un sustituto de todas las expresiones. En vez de «buenos días»: «Hijo de…». En vez de «te quiero»: «Hijo de…». Con el consecuente desconcierto y vergüenza en su entorno.

Algunos responden con estereotipias: «Sí, sí, sí», «tan, tan, tan», «oh, oh, oh»… sin ser conscientes de que no están diciendo nada. En los peores casos, se quedan aislados, incapaces de estrechar el lazo lingüístico con el exterior. Una jaula mental.

Como es habitual en el ictus, Malagarriga tenía medio cuerpo paralizado. Empezaba así una aventura por recorrer; porque sí, esta será, ya lo verán, una lección asombrosa.

Hablamos con ella por teléfono en catalán, pues la afasia respeta mejor la lengua materna (es la más asentada, la que ha creado más redes, la más automatizada, la más fácil de volver a rearmar para gritar «¡incendio!»).

Ha tenido que prepararse la entrevista a conciencia. Seis años después del ictus, tras infinitas horas de instrucción, todavía le cuesta seguir una conversación. Teme quedarse encallada, atrapada en un balbuceo infinito. Dispone para responder de toda una pauta de palabras relacionadas, papeles subrayados, el vocabulario necesario. Un proceso que puede comprimirse en este haiku: «Lo que antes era fácil, ahora es difícil».

A pesar de todo, habla con serena afabilidad y fortaleza. Tenemos una conversación de más de una hora bastante fluida. Anteriormente habíamos tenido que suspenderla pues ese día no encontraba las fuerzas.

«Te despiertas con un cuerpo que no reconoces, no conoces el cuerpo ni el cerebro. Tienes la necesidad de decir muchas cosas y hay gente que te escucha con muchas ganas de saber lo que quieres decir, pero no hay ningún tipo de recurso. No hay nada en medio, es una sensación nueva y muy especial», explica.

Se recomienda comenzar la rehabilitación dentro de los seis meses y un año siguientes al impacto, antes de que los árboles de la ciudad-lenguaje se sequen. «Recuerdo la primera sesión, me pusieron delante una hoja con un dibujo como si fuera miel, y en las letras faltaba la letra del medio. Era incapaz de entenderlo, una incapacidad mental muy frustrante», asegura.

El ladrón no solo se había llevado el vínculo semántico. «Faltaban muchas cosas», dice. Cuando el cerebro va bien, el pájaro de la comunicación se mueve libre y a su antojo, pero «desde que empecé con esto, que no podía decir nada, a ahora que estoy hablando contigo, ha sido un proceso muy largo», añade.

Es como volver a nacer roto, sin una lengua que te asista. Renaces además sin la potencia de imitación o la intuición del niño. Es sentirse un extraño en tu propia habla, como iniciar una clase de lengua extranjera para recuperar tu voz.

Por suerte, siempre dependiendo del alcance de la lesión, el cerebro tiene capacidad de reorganizarse utilizando un mecanismo de compensación. «Con el tiempo, muchas zonas que están bloqueadas empiezan a funcionar», explica Pérez. El órgano herido comienza raudo una carrera contra reloj. El lenguaje está ubicado en muchos lugares y tiene unas redes de organización tan amplias como complejas, así que unas intentan hacer las funciones de otras. Es la famosa neuroplasticidad.

Los logopedas tratan de enseñar a esas redes el nuevo camino. La mayoría de los pacientes conserva la conciencia, el pensamiento, pero les falla el input, el output, o ambos: las conexiones lingüísticas. Si no existe comprensión o interpretación de los fonemas, por ejemplo, si el cerebro no puede decodificar esos elementos mínimos, se parte de gestos, etiquetas, cualquier cosa que haya sobrevivido. Son las llamadas «muletas cognitivas». «Es muy laborioso, un trabajo muy técnico, es enseñar a escribir, a hablar, a escuchar, a nombrar… dando rodeos, con gestos, dibujando… Cada terapia establece una serie de objetivos», asegura Pérez. Tablones, cartulinas, imágenes, repeticiones constantes, ensayos de la posición de la boca, la correspondencia grafía-fonema, recursos de voz artificial…

Un sistema instructivo y nada intuitivo, al contrario de cómo se adquiere la lengua en la infancia. Es aprovechar lo que quede en pie. Malagarriga tardó tres días en hacerle entender a su marido que quería una silla de ruedas. Aún más tiempo le costó decirle que necesitaba un reloj.

«Pasas días para decir solo eso. Ha sido un proceso de gran esfuerzo, pero también lo he disfrutado mucho», explica. «¿Ah, sí?», al periodista le sale esta expresión automática, disparada por el módulo que activa la sorpresa.

«Sí, porque no he perdido la conciencia de lo que iba haciendo y consiguiendo. Era bonito de ver, porque yo había trabajado en educación y me imaginaba el proceso de los niños cuando aprenden a hablar, a leer y escribir, paso a paso», afirma.

Son horas de machacar el vocabulario, la sintaxis, los números (el cálculo le ha quedado muy tocado), de ir llenado otra vez, poco a poco, el vacío. Y Malagarriga, la maestra musical, formadora de formadores, lo vivió en primera persona.

«Ahora hablando contigo me encallo, pero antes quería decir unas palabras y me salían otras. Un día en un taxi le dije al taxista, en catalán, que si me podía hacer un «vermut» en lugar de un «rebut» (recibo), o en vez de decir «buenos días» dices «buenas noches», pasan a todo rato cosas como esta», explica.

Al carecer de la fórmula magistral para reconstruir el lenguaje, empezó a fijarse en los ingredientes. Hizo un proceso de introspección. Analizaba cada reto de la logopeda. «Ella quería saberlo todo. Preguntaba a todo el equipo. De ahí el libro que está ahora escribiendo, nos dio mucha caña», asegura Arcalis.

Dos años después del ictus intentó escribir un libro sobre su proceso de reaprendizaje, pero no pudo (hoy por fin le está saliendo). Un año después de eso ya podía elaborar ideas si eran cortas y si las decía en voz alta.

«Era un problema mental. Me di cuenta de que no se trataba solo de buscar las palabras. No sé exactamente, pero creo que se mezclan las funciones ejecutivas, la capacidad de organizar el pensamiento», asegura. Al cabo de tres años pudo dibujar una flecha. Ella veía la flecha y la entendía —«tres rayas dispuestas de una manera que quieren decir una dirección»— pero era incapaz de poner las tres rayas en el lugar. «Esa flecha me hizo ver lo que me pasaba a nivel mental», explica.

Si lo pensamos bien, siempre nos comunicamos con rayas, visuales o sonoras. Hoy es capaz de dibujar la flecha hacia delante; hacia atrás, si está cansada, no puede. «La fatiga es normal en la gente con ictus», asegura. Lo llama en catalán estar emboirat, tener la mente nublada, llena de niebla.

Hay días, por cansancio o por las condiciones atmosféricas, como en un día gris, que su cerebro vuelve a nublarse. «Yo perdí el castellano y el inglés. El castellano lo he recuperado, al cabo de mucho tiempo, porque me empeñé. El inglés, no. Recuerdo el primer libro que pude leer en castellano (Sin noticias de Gurb, de Mendoza). Ahora si me paso una semana sin leer, a la siguiente ya no puedo hacerlo, el cerebro si no lo ejercita lo pierde», dice Malagarriga.

Ella cree que es como una reprogramación constante, porque el cerebro usa partes no especializadas para este proceso. Cada caso es diferente además, «hay gente que no dice ni una palabra y eso que han hecho recuperación», confirma.

Algunas personas deciden reinventarse y optar por una nueva carrera, explorar otras formas del lenguaje que no necesiten las palabras, como en el caso de uno de los pacientes de Arcalis que era editor literario y ahora es fotógrafo.

«Con la afasia no sabes que te falta una cosa hasta que te falta», añade Malagarriga. Es un proceso de recuperación fluctuante con muchas subidas y bajadas. Todo lo que ha recuperado ha sido con absoluto tesón. Como dice su logopeda: «Es una mujer muy trabajada, una paciente diez». Ha conseguido hitos que parecían imposibles: como dar el pregón de su pueblo, o un discurso cuando le dieron la medalla de oro de la ciudad de Barcelona (cada palabra dicha fue trabajada hasta la extenuación).

No es nada fácil. La frustración es la moneda. Los pacientes se enfadan y hasta insultan a la logopeda. «El joder está a la orden del día. Un joder seguido de un perdón. Porque pones todo el rato el dedo en la llaga», dice Arcalis.

Malagarriga, antes de sentir este dolor, dice que era «como un proyecto con patas». Nunca paraba. Y por eso, cuando afirma que esta experiencia ha sido para ella «preciosa», es como si se hubiera rearmado de palabras para producirnos un electroshock: «¿El ictus, algo precioso?».

«Mi vida de ahora es mucho mejor. Yo tenía una vida muy estresada, y ahora tengo una vida muy plena. Me ha permitido descubrir que la vida va mucho más allá, que el mundo es hermoso si lo sabes saborear y que las relaciones humanas son mucho más importantes que el trabajo. Ahora es todo diferente», explica.

Casi todos los pacientes, cuando lo aceptan, se refieren al ictus como una «putada». Es el adjetivo más común. Pero Malagarriga asegura que ahora quiere de «una manera mucho más intensa que antes». «Estoy contenta de haber vivido un ictus. Lo necesitaba. Sí, tengo mis discapacidades. Pero ahora tengo muchas más capacidades que antes», añade. ¿Esto es como una repuesta espiritual? «No sé, no sé lo que es. Pero soy más feliz», concluye.

A través de sus lesiones los logopedas observan, además de la oscuridad y el trauma, el polo contrario, la luminosidad del lenguaje resiliente. Los pacientes con afasia suelen ser peleones. No tiran la toalla fácilmente.

«Es la grandeza de un órgano cerebral que es propio de nuestra especie y que nos hace seres inteligentes, sociales y pensantes. La comunicación es la vía que tenemos para que unos seres enseñemos a los otros y por lo tanto para que avancemos y haya ganancia de la especie», asegura Pérez.

Déjense bañar por esta ganancia… El ictus le hizo ver a Malagarriga un reflejo de la «esencia de la vida». ¿Cuál es? Se detiene en la pregunta que no tiene subrayada. «No sé si podré contestártelo, y es muy importante… La esencia de la vida… está… dentro tuyo. A veces dejas de estar conectado con el mundo, pero hay una esencia en cada uno, y si esta esencia deja de estar conectada con el universo, hay infelicidad. Yo no quiero volver a distraerme porque para mí la felicidad del mundo, que es la misma que la mía, está dentro de mí. Y eso requiere tranquilidad y tiempo, y es lo que quiero buscar a partir de ahora… esto tal vez sea una tontería, pero…», se ríe.

No lo parece… El pajarito del lenguaje brilla ahora en ella con el halo de una misteriosa paradoja. Quien no habla, aprende a escuchar. Contra todo pronóstico, la jaula de Malagarriga se ha convertido en un regalo para el mundo.

Terminamos la conversación. Ha sido una charla «muy nutritiva», le dice el periodista. «Que tengas muy buen día, Assumpció». «Buenas noches», responde ella en esa luminosa mañana mientras su voz se esfuma del aparato con una carcajada final.

 

Escena de la película ‘La escafandra y la mariposa’ (2007), basada en la novela autobiográfica de Jean-D. Bauby, en la que el protagonista sufre el síndrome de enclaustramiento.

El tratamiento del golpe

Cómo trabajan los logopedas los distintos tipos de afasia

La afasia depende siempre del área del cerebro en donde impacte el golpe (ictus significa ‘golpe’ en latín). Existen ocho tipos de afasia, aunque las más conocidas son la de Broca (afecta al habla), la de Wernicke (afecta a la compresión) y la global (la más complicada, pues toca ambas vertientes, descrita como un cautiverio mental en el libro La escafandra y la mariposa, de Jean-Dominique Bauby). Se calcula que alrededor de 350.000 personas viven con afasia en España, y se diagnostican unos 25.000 nuevos casos al año, según la asociación Ayuda Afasia. En el mundo la sufren varios millones de personas.

Los logopedas deben trabajar en equipo con neurólogos, psicólogos, médicos rehabilitadores, que guíen todo ese proceso, que además puede desembocar en depresión. Trabajan al modo de los detectives para saber hasta dónde afecta el daño. Deben empezar con pruebas y valorar qué queda (dificultad articulatoria, conceptualización, acceso al léxico…). Toda una batería de indagaciones (el test de Boston, de Token…). Luego los pacientes tienen que volver a aprender el sonido de las vocales, la correspondencia grafía-fonema, cómo se hace al leer un texto. Se tiene que trabajar la posición de la boca, los complementos, los verbos, pues si no, «no se puede describir la realidad», asegura María Cruz Pérez.

Después viene el diálogo, la pragmática, la petición de deseos, la descripción de funciones… Es empezar de nuevo. Y «cada cerebro es un mundo. Dos lesiones, aunque pareciera que tendrían que ser iguales por la zona que afectan, son completamente diferentes», dice Mireia Arcalis. Necesitan además saber qué les gusta a los pacientes. «Tiras de donde puedes, una canción, por ejemplo. Con un paciente que había sido peluquero empezamos a recuperar el acceso al léxico con los aparatos que utilizan en la peluquería. Siempre les digo que es como si alguien hubiera cogido la caja donde están las palabras y se la hubiera sacudido. Se tiene que volver a hacer un camino pasando por él mil veces», asegura Arcalis. «Los pacientes nos dan ejemplos todos los días de superación, de lucha. Son capaces de reír, de volver a entrenar, el afásico que sigue adelante, que no se hunde, es lo más admirable», concluye Pérez.

Este reportaje es uno de los contenidos del número 12 de la publicación trimestral impresa Archiletras / Revista de Lengua y Letras.
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