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11 Ago 2020
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Entrevista

«Falta hacer que ningún niño con dislexia se quede por el camino»

Antonio Martín

En torno a un 10 % de la población sufre dislexia, por lo que en España se calcula que unos 600.000 niños la tienen y no lo saben.

«Yo soy la tortuga», afirma Luz Rello cuando le pido que se defina a sí misma. Usa el símil del cuento de La liebre y la tortuga —que su madre le contaba de pequeña—. Ella es la tortuga, trabajadora y constante, que avanza paso a paso, lenta pero decidida, que siempre llega donde se propone. Incluso donde no se lo había propuesto, como figurar entre los 30 under 30 de la revista Forbes. Esta madrileña de treinta y pocos también es la mujer que se ha leído el diccionario completo. Si ya es una proeza para cualquiera, más aún para la doctora en informática y licenciada en lingüística computacional —y empresaria—, quien se ha convertido en la referencia entre los especialistas en dislexia: un trastorno que ella padece y que está ayudando a los demás a conocer y superar.

Tras cuatro años de estudio en Human-Computer Interaction Institute en Carnegie Mellon University, fundó en 2015 la empresa Change Dyslexia, con el apoyo de casi 600 colaboradores a través de crowdfunding. Con ella y con la ayuda de Samsung, desarrolló el programa Dytective, el sistema de detección precoz de la dislexia más conocido y usado en la web. Además de haber sido reconocida con el Premio Princesa de Girona, entre otros, también es consultora para Apple y colabora en la Estrategia Nacional de Inteligencia del Gobierno de España. Es, ante todo, una alumna que nadie pensó que pudiera llegar tan lejos, por lo que quiere convencer tanto al 10% de la población con dislexia como al resto de que es posible enfrentarse a este reto.

Sus estudios sobre la dislexia, desde la lingüística e informática, nos están ayudando a descubrir y comprender conceptos controvertidos sobre el lenguaje, más allá del idioma que se hable. Luz Rello nos abrió las puertas de su despacho, en el IE Business, en Madrid. En sus otras charlas y entrevistas ya hemos visto que Luz es de una humildad extraordinaria, como la que muestra ahora, y no va a dejar que te abrumen sus méritos, pues en cuanto empieza la conversación —sembrada de humor— te arrastra con un torrente de pasión por su trabajo, en el que te hace partícipe hasta celebrar cada dato que ofrece, como si en ese momento lo acabara de descubrir, con los brazos en alto y una sonrisa inconmensurable.

Ahora, en serio, ¿de verdad que se ha leído el diccionario?
Lo del diccionario fue cuando estaba en otra empresa muy guay que se llamaba Daedalus, cuando estudiaba lingüística. La gente pensará que yo estaba loca, pero aunque allí me pagaban muy poco, yo estaba feliz de la vida. No me podía creer que me estuvieran pagando por esto. Era lo mejor (risas).

¿Quién nos da la mejor definición de la dislexia, la RAE o el DSM-5 [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders o MDE, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales]?
La respuesta es que la dislexia forma parte de la verdad que todavía no está conquistada por la investigación. Se está avanzando cada vez un poco más hasta lograr dar con qué es la dislexia. Mientras se va descubriendo esta verdad, poco a poco, parece que la dislexia también va cambiando. Si tú ves las definiciones, descubrirás que cada 10 años cambia la definición de dislexia. Todavía se está discutiendo y existen un montón de debates entre los investigadores. Algunas personas dicen que es el significado semiológico; otras, el significado visual; otras personas indagan en las causas… pero en mi investigación me acogí a la que es estándar para no discutir cosas que aún no se han aclarado.

Es importante aclarar qué es y qué no es…
Sabes que no es un problema visual —popularmente se confunde—. No es fácil explicar la dislexia a una persona que no es disléxica. Se piensa que los disléxicos no ven las cosas bien, pero no es así (risas). Si tú coges el porcentaje completo de disléxicos, solamente el 1,5 %
aproximadamente son por transposición, es decir, una minoría absoluta.

¿Cómo se manifiesta, fundamentalmente en el lenguaje escrito?
Sí, la dislexia se manifiesta en la lectura y en la escritura. En todo lo que tenga que ver con la codificación escrita del lenguaje. Las personas disléxicas entendemos que no es un problema de lenguaje, sino de decodificación. Nosotros entendemos todo perfectamente. Puedo poner en palabras todos mis pensamientos: eso no tiene que ver con la dislexia. Tú tienes un lenguaje oral, que proviene de una modalidad que practicamos los humanos desde hace más de 200.000 años, y la modalidad escrita tendrá cerca de unos ocho mil años, o menos. La modalidad escrita —esto lo calculé para mi libro— creo que representa solo 3 % de toda nuestra historia del lenguaje y ni siquiera todas las lenguas tienen el mismo estilo de escrito. Casi dos tercios de las siete mil lenguas que hay en el mundo tienen alfabeto, es decir, modalidad escrita. La dislexia se manifiesta en esa modalidad, la escrita, y sobre todo en los primeros años de adquisición del lenguaje es cuando se muestra más potente: las sílabas, unir sílabas, todo lo que representa los primeros pasos de la escritura, allí es cuando es más visible.

¿Las editoriales de libros de texto deberían adaptar las fuentes —el tipo de letra— tanto en sus ediciones digitales como en las de papel?
Yo pensaba que se podía adaptar en pantalla, lo daba por hecho, pero no se puede. En el caso de los libros en papel uno se puede acercar para leer mejor. La posibilidad de adaptarla es buena no solo para las personas con dislexia sino también para las que tienen menos visión.

¿Debería haber editores y redactores capaces de adaptar los textos según las recomendaciones?
Por una parte, juega un papel importante la adaptación del diseño —que sea sobrio— y otra es la adaptación del contenido. Si yo el día de mañana tengo un niño o una niña con dislexia, quiero que se desarrolle para el mundo real, no para que crezca y que le vayan adaptando todo, porque en el mundo real no te van a poder adaptar todo. Creo que este tipo de adaptación se puede hacer en edades iniciales. Después, los disléxicos tenemos que hacer un esfuerzo extra para entender los textos como son. Está bien para aprender a leer, pero para toda la vida, no.

¿Qué es lo que la dislexia nos ha descubierto sobre el lenguaje?
Yo creo que lo más fascinante de la dislexia y el lenguaje es que, incluso en sus patologías, el lenguaje es movilizable. Todas las lenguas tienen su gramática, su semántica, sus fonemas y sus distintivos: una organización. Lo que me parece fascinante es que en algo que aparentemente es aleatorio, como son los errores de las personas con dislexia, puedes encontrar también unas reglas o unos patrones. Si el lenguaje me parecía un artefacto perfecto, resulta que también es perfecto en otras manifestaciones.

¿Esos patrones son iguales en todos los idiomas?
En teoría, la dislexia es universal: es una condición neurológica y se da en todas las lenguas. Pero, ¿sabes lo que pasa? Que la ortografía de las lenguas es diferente y no todas las lenguas tienen alfabeto. Solo vamos a ver qué pasa con las que tienen alfabeto; es decir, quitamos el chino y similares: nos quedamos con las lenguas a las que más o menos se corresponde como se escribe y como se habla. Hay una escala según cómo sea de irregular o de unívoca esa ortografía: si coges todas las lenguas de Europa y haces un ranking, la más transparente es el finés (no tiene ni h, ni g, ni f, ni nada); la segunda más transparente es el español, y la más opaca es el inglés. En el caso del finlandés, lo tienes mucho más fácil que en otras lenguas europeas: se aprende a escribir y a leer entre los seis y los ocho años. Si tienes esta escala de lenguas, aquí arriba tienes el finés y aquí abajo tienes el inglés. En función de cómo sea de transparente o de opaco, esas manifestaciones de dislexia también serán mayores o menores. Entonces ahí ves las prevalencias de dislexia: en español, te puede salir un 6 % o 7 %; en inglés, puede llegar hasta el 15 %; en italiano, puede ser un 4 % y en Finlandia… son perfectos. Las manifestaciones dependen de las lenguas… Pero si coges errores en inglés y en español y extraes los patrones, ¡se parecen! ¡Esto es muy fuerte! Y llevo años recogiendo errores tanto en español como en inglés. A pesar de que estas dos lenguas son muy diferentes, los errores que vimos son de palabras que se confunden, pero que sí existen: la distribución de errores es muy parecida, otra prueba de que la dislexia es universal.

¿El cerebro de un disléxico funciona igual, pero con otro comportamiento?
Sabemos que se comporta de otro modo, eso está demostrado. Cuando se empezó a investigar, se pensó que el lenguaje se procesaba con el hemisferio izquierdo del cerebro; notaron que en las personas con dislexia estos movimientos o activaciones eran más flojas que las de las personas sin dislexia —por lo que se comenzó a creer que la dislexia era una discapacidad—, pero luego a otros investigadores se les ocurrió investigar el hemisferio derecho del cerebro y ese hallazgo reformuló todo lo que tiene que ver con la dislexia. Está claro que el área que se dedica al lenguaje en el cerebro está afectada. Se sabe seguro que el funcionamiento es distinto. ¿Qué otras cosas influyen? Un montón, si fueras a una conferencia sobre esto, fliparías. Hay varios genes implicados, pero todavía no se sabe con certeza todos los que son.

¿Quiere decir que el lenguaje en el cerebro se puede activar en otra zona?
No sabemos si es la causa o la consecuencia; por eso, de ahora en adelante, me gustaría más bien investigar las fortalezas de las personas con dislexia porque creo que las tenemos.
Empezando por la capacidad de resiliencia que sé que tenemos, aunque no sabemos si es una consecuencia o causa de la propia dislexia.

Entramos en un terreno delicado. ¿Cómo abordaría el debate sobre si tiene cura o no? Si efectivamente el lenguaje se puede transponer a otro lado del cerebro, ¿se puede hablar de cura o hay que seguir el enfoque psicológico de aprender a convivir con ello en las mejores condiciones?
Cura, en teoría, no tiene. No se cura porque es algo que desde el punto de vista neurológico vas a tener toda la vida. Ahora bien, se ha comprobado que a los niños pequeños que han recibido terapia les ha crecido la masa cerebral. A mí no me importa tanto que tenga cura o no, lo que importa es que tenga solución. ¿Que tengo dislexia? Sí, pero eso no me impide desarrollarme en lo que yo quiero hacer. Lo importante es poder superarlo. En el caso de un hijo, lo que uno quiere es que pueda estudiar lo que quiera y que sea feliz. Mis investigaciones se centran en poderlo ‘surfear’ para superarlo.

Comenta que queda mucho por hacer. ¿Qué puede hacer usted y qué podemos hacer los demás?
Yo creo que todavía hay estigmas con la dislexia. Mucha gente dice que no sabe cómo hacer o que no quiere decir que la tiene, y algunos pensamos que somos más inteligentes que el resto, pero todavía hay mucho que hacer en la parte de concienciación social. Aún hay mucho que hacer con respecto a tener igualdad de oportunidades, ya que como el pensamiento visual se desarrolla por compensación, a lo mejor en las personas con dislexia se desarrolla más y mejor que en las personas que no la tienen. Los errores ortográficos que puedas tener no deben influir en que puedas ser o no un gran profesional. Falta por hacer que ningún niño con dislexia se quede por el camino. Lamentablemente todavía la dislexia está considerada como bajo rendimiento escolar. Lo ideal es que todos los niños puedan tener la detección temprana que requieran para tener una escolarización y desarrollo como cualquier otro. El objetivo de Change Dyslexia es que todo el mundo tenga acceso a un test y a unos ejercicios científicamente validados, independientemente de su condición social, y reducir la tasa global de abandono escolar por dificultad de aprendizaje.

 

Legibilidad: cómo presentar el texto, en diseño y contenido

En la investigación, hicimos 17 experimentos en los que encontramos que las personas con y sin dislexia siempre reaccionaban de la misma manera. Lo que era bueno para los disléxicos también lo era para los no disléxicos: tamaño de las letras, con serifa o sin serifa, paráfrasis, sintaxis, frecuencia de palabras, longitud de las oraciones… Pero lo que era bueno para los no disléxicos era muy bueno para los disléxicos y lo que era malo para los disléxicos era supermalo para los no disléxicos. Lo que hace que el diseño del texto y el contenido tengan una calidad léxica aceptable es que no tengan errores. Las siguientes recomendaciones son beneficiosas para personas con y sin dislexia.
Tipografía. Uso de fuentes de palo seco (Sans Serif o sin serifas), romanas o redondas (no itálicas o cursivas), especialmente Arial, Courier, Helvética y Verdana.
Tamaño de fuente. Es preferible el tamaño grande. La recomendación exacta depende de otros factores, como el tamaño de la hoja o de la pantalla y la longitud de la línea. Como referencia, en una hoja impresa de tamaño A4, se recomienda un cuerpo de 14 puntos; en una pantalla de dieciocho pulgadas, un tamaño de 18 puntos.
Espacio entre caracteres y entre líneas. Se recomienda o bien el espaciado estándar, o bien ligeramente más amplio.
Colores. En pantalla, y si el lector lo prefiere, se recomienda emplear colores suaves y cálidos de fondo, el crema, un anaranjado o el amarillo claro.
Léxico. Es deseable el empleo de palabras frecuentes para textos cuyo objetivo no es aprender vocabulario nuevo. Hay que ofrecer sinónimos más sencillos de los vocablos complejos que no entienda.
Expresiones numéricas. Se recomienda presentar expresiones numéricas en dígitos y porcentajes, en lugar de usar letras y fracciones.
Resaltar palabras clave o las ideas principales del texto usando la negrita para marcar el contenido.
Fomentar el uso de esquemas o mapas.

 

Esta entrevista es uno de los contenidos del número 7 de la publicación trimestral impresa Archiletras / Revista de Lengua y Letras.
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